Qu’est-ce que la théologie du handicap ? Une introduction

La théologie du handicap est probablement l’un des termes les plus mal compris dans l’orthodoxie orientale. Certaines personnes la considèrent comme inutile, une terminologie nouvellement inventée pour décrire quelque chose qui existait déjà — à savoir la maladie et la souffrance. La majorité des fidèles, cependant, n’a pas encore réfléchi à ce sujet, le laissant à ceux qui y ont un intérêt direct (c’est-à-dire les personnes en situation de handicap et leurs aidants).

L’objectif principal de mon projet théologique est de dissiper les malentendus entourant la théologie du handicap et de convaincre ceux qui n’y ont jamais pensé d’y porter un regard plus attentif. En ce sens, mon travail commence toujours par expliquer que la théologie du handicap n’est pas quelque chose de totalement nouveau. Les Pères cappadociens furent parmi les premiers, non seulement à prendre soin des personnes souffrant de diverses maladies en fondant le premier sanatorium public, mais aussi à demander l’inclusion des personnes handicapées dans les espaces publics.

Ce qui est nouveau aujourd’hui, c’est la distinction entre le handicap et la déficience — c’est-à-dire entre le fonctionnement atypique du corps humain, qu’il soit physique, mental ou cognitif, et la souffrance ou la frustration provoquées par l’isolement, la stigmatisation et l’exclusion. Cette distinction nous permet de ne pas regarder les personnes handicapées comme des diagnostics à corriger, mais de nous interroger sur nos pratiques communautaires : sont-elles véritablement inclusives ?

Après avoir posé ce cadre, je procède de l’une des trois manières suivantes : j’insiste sur l’importance d’intégrer la question du handicap dans l’anthropologie théologique ; j’explique pourquoi l’inclusion des personnes handicapées dans nos communautés est justifiée ; et/ou je plaide pour la suppression des obstacles qui empêchent leur pleine participation dans nos églises, tout en donnant des conseils concrets.

Il est presque devenu un truisme d’affirmer que le handicap est rarement abordé par les théologiens orthodoxes contemporains, en particulier les théologiens systématiques qui traitent de la nature humaine. Vladimir Lossky, Dumitru Stăniloae, Jean Zizioulas ne s’y intéressent que marginalement, tout comme à la notion plus large de maladie. Ils tendent à présenter l’être humain dans sa relation avec Dieu comme une personne en parfaite santé, sans inquiétudes, sans décisions difficiles à prendre ni traumatismes à affronter. C’est comme si l’écharde dans la chair de saint Paul n’avait jamais existé, comme si la maladie de saint Basile le Grand n’avait jamais affecté son quotidien, et comme si saint Grégoire de Nazianze n’avait jamais écrit : « Nuit et jour, mon esprit et mes membres sont consumés par une foule d’angoisses rongeantes qui me font descendre du ciel à ma mère terre. »

L’impact de cette approche est de reléguer tout ce qui touche au handicap dans le domaine de la théologie pratique ou, dans certains cas, de la spiritualité, alors qu’il devrait se trouver au centre de toute réflexion anthropologique — qu’elle soit systématique, pratique ou spirituelle. L’être humain est un être fragile, qui connaît des limitations tout au long de sa vie. Sa relation avec Dieu en Christ ne peut être pleinement comprise si notre réflexion part d’un être humain imaginaire, prétendument « normal ».

Certains pourraient objecter qu’il est impossible de prendre en compte toutes les différences lorsque l’on discute de quelque chose d’aussi abstrait que la nature humaine, ou encore que la nature humaine doit être envisagée dans sa perfection en Christ. Il y a une part de vérité dans ces affirmations. Mais elles passent à côté, non seulement de la condition déchue de l’existence humaine — une réalité que la tradition patristique abordait pourtant avec pragmatisme —, mais aussi, et surtout, de la signification de nos différences. L’humanité n’a pas été créée comme une collection d’individus identiques, mais comme des membres du corps du Christ. Comme nous l’enseigne saint Paul dans 1 Corinthiens 12, chaque baptisé a un don spirituel à offrir à la communauté. Ces dons, découverts dans la relation mutuelle, appartiennent à tous les baptisés, indépendamment du fonctionnement de leur corps ou de leur esprit. Sans les personnes handicapées, notre réflexion théologique et notre vie communautaire sont appauvries, et le corps du Christ demeure incomplet.

L’étape la plus difficile est d’inciter les paroisses orthodoxes à agir et à éliminer les obstacles.

C n’est pas parce que les fidèles orthodoxes ne sont pas accueillants, mais parce que l’impact de certains obstacles met du temps à être compris. Il existe deux grands types d’obstacles : physiques et émotionnels. Les obstacles physiques sont, en un sens, les plus faciles à lever. La plupart des paroissiens accepteraient l’installation d’une rampe pour les utilisateurs de fauteuils roulants. Certains céderaient même leur place afin qu’un interprète en langue des signes puisse traduire la liturgie et le sermon pour les membres de la communauté sourde. Les difficultés apparaissent lorsque nous avons affaire à des handicaps tels que l’autisme. Pour certaines personnes autistes, le son, la lumière ou même l’odeur de l’encens peuvent être insupportables. Serions-nous prêts à retirer l’encensoir pour que cette personne puisse participer à la table eucharistique ?

Ce qui est véritablement exigeant, c’est d’aider les paroissiens à surmonter leurs obstacles émotionnels, c’est-à-dire les préjugés et les sentiments négatifs envers les personnes handicapées, profondément enracinés dans notre culture. Il est tristement courant d’entendre, autour d’un café après la liturgie, des préjugés allant du lien supposé entre péché et handicap, ou entre maladie mentale et possession démoniaque, jusqu’à des opinions plus « nuancées », telles que : « nous sommes tous handicapés d’une certaine manière » ou « il y a une vertu à vivre avec un handicap ».

L’usage de ces stéréotypes ne me surprend plus. Il me semble même désormais « normal » car j’ai compris qu’ils agissent comme des barrières. Les corps ou comportements atypiques suscitent en nous de la peur, de la pitié ou du dégoût. Toutes ces émotions cherchent à nous protéger d’une « contagion », à éviter que nous pensions trop à notre propre fragilité. Il semble plus sûr de fuir, d’être dégoûté, de reproduire des schémas stigmatisants. Cela permet au locuteur de se distancer de l’idée désagréable que lui aussi, un jour, pourrait devenir handicapé.

Ce que je propose, c’est donc d’apprendre à gérer ces émotions pour pouvoir voir la personne qui se tient devant nous, non pas comme un diagnostic, ni comme un stéréotype spirituel, ni comme quelqu’un qui nous met mal à l’aise, mais comme un membre à part entière du corps du Christ, qui peut nous aider à approfondir notre communion en Christ les uns avec les autres.